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学霸女生患世界罕见病

2016-10-11 07:47:12 来源: 编辑:

      “如果不及时治疗,我女儿就会肚子破裂而死。天,她才12岁呀。”吴秀芳说到这里,捂住了嘴,不敢想,也不敢再说。

    10月6日晚,吴秀芳一家四口从内蒙古阿左旗赶到新消息报社。吴秀芳和老公丁林,大儿子和小女儿丁梦婷。表面上看,丁梦婷除了有些干瘦外,没有什么异样,像男生那样剪着齐耳短发,穿一件宽松的风衣,时刻处在哥哥的细心呵护下。
    解开丁梦婷宽大的风衣,就能发现,她的肚子与干瘦的身体很不相称。记者叉开双手,隔着她的白衬衫,从腰部向前触摸她的腹部,饱满而且坚硬,根本触摸不到柔软的地方,就像肚子上罩了一口铁锅。

    “痛吗?”记者问。丁梦婷摇摇头。
    “饮食情况呢?”记者又问。
    “现在吃得不好,晚上只吃了一小碗饭。”吴秀芳替女儿回答。
    丁梦婷得的是戈谢病,属世界罕见病。8月2日,本刊报道过盐池县高沙窝镇的乔佳伟患戈谢病的情况。丁梦婷与乔佳伟不一样,丁梦婷的戈谢细胞只集中在脾脏部位,腿上没有发现戈谢细胞淤积。
    吴秀芳是贺兰县金贵镇永固村人,20多年前嫁到阿左旗,大儿子今年24岁,大学毕业在银川一家科技公司工作,小女儿12岁,在阿左旗上小学六年级。
    2016年春节,丁梦婷开始发病,直接症状就是每隔三五天就要流一次鼻血,莫名其妙地流,一流一大摊。到了五六月份,流鼻血的频率增加,而且每次要流三四个小时,人工无法止血,只有依靠自身凝血功能,后来又发现肚子肿大。到宁夏医科大学总医院检查,医生怀疑得了戈谢病。随后,又到上海交通大学新华医院检查,确诊为戈谢病。此后,医生开了治疗流鼻血的药物,鼻血没有再流。
    “从年初到现在,女儿急速消瘦,以前是个小胖妞,现在整个瘦了几圈,只有肚子瘦不下去。”吴秀芳说。
    “知道是这个病后,我们一家都懵了。不知道问题出在哪里,要说遗传吧,大儿子都24岁了,好好的,可是,命运咋就给我们开这样的玩笑呢?”吴秀芳非常痛苦。
    但痛苦之后,还得面对现实。此病为世界罕见,唯一的特效药只有美国一家公司生产,每一针剂需要2.3万元人民币。上海的医生说,根据丁梦婷的现状,要把肚子减下来,第一期费用都得50万元左右,能否控制病情,得看第一期治疗效果。
    “这个病太可怕,我们倾家荡产也治疗不起,但是我们不能放弃女儿啊。只能东拼西凑,走一步看一步,希望大家能帮帮忙……”吴秀芳说。
    10月10日,记者再次联系到吴秀芳。吴秀芳说,这两天,丁梦婷照常上学去了,孩子知道她得了这种病。但我们都告诉她这病能治好,爸爸妈妈正在想办法,让她安心去读书,孩子学习成绩非常好,一直是班上前几名,上学期请假看病,期末还考了第四名……

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