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罕见病,你了解多少?

2015-03-03 08:59:14 来源: 编辑:

新消息报公益记者  苏俊博     

            “瓷娃娃、月亮孩子、血友病……”这些困扰人类的罕见病您可曾听说过?3月1日,由罕见病发展中心、银川青年志愿者支持中心主办,宁夏新消息公益发展中心、银川爱心园孤独症康复中心、银川星语家园儿童孤独症康复训练中心、中卫沙坡头区社会组织培育中心联合承办的2015年国际罕见病日宁夏地区宣传活动拉开序幕,活动在银川、中卫两地同时开展。

        罕见病,又称“孤儿病”,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性,常危及生命。国际确认的罕见病有6000-7000种,约占人类疾病的10%。80%是由于基因缺陷导致的,具有遗传性。事实上,罕见病和我们每个人都息息相关,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”,绝大多数孤儿药的价格都非常高昂,一般患者家庭都无力承担。据估计,我国各类罕见病患者超过1000万人。宁夏也有罕见症患者,《新消息报》此前报道过的固原渐冻人兄弟、银川瓷娃娃等就属此例,他们父母花了七八十万元治疗,仍然没有任何起色。当然,更多的病例可能还不为人知。
        国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日。所以,这个4年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后,各国一致同意将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。今年的国际罕见病日在2月28日,主题为“改变从了解开始”。按照活动安排,国际罕见病日(中国)宣传月宁夏站活动从3月1日至3月6日,活动分别有罕见病知识宣传、罕罕快跑游戏、签名活动、寄托祝福和罕见病知识有奖问答活动。
    当日的启动仪式在银川和中卫同时进行。主办方为参与者介绍了本次活动的基本情况,引导大家参与到活动中,通过阅读展板内容,详细了解了罕见病的相关知识,并观看了罕见病宣传的视频短片,加深对罕见病的理解。主办方还设置了“罕罕快跑”游戏,通过负重障碍跑,使公众真切感受到罕见病群体从一出生开始就要背负像“蜗牛壳”一样的负担走过自己的人生,藉此来呼吁更多的人关注罕见病群体,支持罕见病工作。
     

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